孩子得了朗格汉斯细胞组织增生症,治疗要排队一周以后,难道只能等了吗?

孩子得了朗格汉斯细胞组织增生症,治疗要排队一周以后,难道只能等了吗?
如果不及时治疗,对于多系统高危组的病人愈后是很差的,因为它是一个隐匿期疾病的状态,如果到了疾病的后遗症期,再去逆转整个过程是比较困难的。建议直接到省会城市三甲医院,有条件可以来首都儿研所。朗格罕细胞组织细胞增生症治疗的总体无病生存率是比较高的,能够达到80-90%,但它的致残率有30%左右,会留下各种后遗症,以中枢神经系统的退行性病变更多见一些,垂体受累,个子长不高,频频尿崩等等。除了无病生存的病人,仍有10%的病人是我们没办法治疗的,甚至有死亡的病例。郎格罕细胞组织细胞增生症病因尚未明确,总体的发病率在百万分之5-6左右,它的症状表现也是多种多样的,有些只是单纯的皮疹,有些是单纯的骨头缺损或是包块,有些会出现全身的皮疹,黄疸或肺的问题,还有些出现尿崩症的症状,是一个“神出鬼没”的疾病,有时候往往容易漏诊。发病年龄在儿科各个年龄段都可以见到,甚至是胎儿时期,都可以出现朗格罕细胞组织细胞增生症。多数研究表明,郎格罕细胞组织细胞增生症的发生可能与免疫缺陷有关,CD4减低、CD4/CD8比值下降,临床分型(分级)>Ⅲ级者,恶性程度较高,故本病介于良性与恶性肿瘤之间。

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  • 孙子涵用户

    如果不及时治疗,对于多系统高危组的病人愈后是很差的,因为它是一个隐匿期疾病的状态,如果到了疾病的后遗症期,再去逆转整个过程是比较困难的。建议直接到省会城市三甲医院,有条件可以来首都儿研所。

    朗格罕细胞组织细胞增生症治疗的总体无病生存率是比较高的,能够达到80-90%,但它的致残率有30%左右,会留下各种后遗症,以中枢神经系统的退行性病变更多见一些,垂体受累,个子长不高,频频尿崩等等。除了无病生存的病人,仍有10%的病人是我们没办法治疗的,甚至有死亡的病例。

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    郎格罕细胞组织细胞增生症病因尚未明确,总体的发病率在百万分之5-6左右,它的症状表现也是多种多样的,有些只是单纯的皮疹,有些是单纯的骨头缺损或是包块,有些会出现全身的皮疹,黄疸或肺的问题,还有些出现尿崩症的症状,是一个“神出鬼没”的疾病,有时候往往容易漏诊。

    发病年龄在儿科各个年龄段都可以见到,甚至是胎儿时期,都可以出现朗格罕细胞组织细胞增生症。多数研究表明,郎格罕细胞组织细胞增生症的发生可能与免疫缺陷有关,CD4减低、CD4/CD8比值下降,临床分型(分级)>Ⅲ级者,恶性程度较高,故本病介于良性与恶性肿瘤之间。

    2024-05-02
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